Choroba menkesa - czy ktoś coś?

[Pragmatyk]

Zwykle pojawia się ok. drugiego miesiąca życia. W przypadku z jakim aktualnie mam do czynienia pierwsze objawy wystąpiły już w życiu płodowym - stwierdzono zahamowanie rozwoju ok. 7 miesiąca ciąży bliźniaczej.

Poród przez cesarskie cięcie i w zasadzie przez kolejne dwa miesiące nic nie zapowiadało tragedii. Rozwój nierównomierny u obojga bliźniaków, ale postępujący mimo wszystko.

Pierwszym objawem było dość niespodziewany skręt włosów (afro) u dziecka zagrożonego. Niedługo po tym (kilka dni) zaczęły się u niemowlaka drgawki.

Na dzień dzisiejszy, po podstawowych badaniach w uniwersyteckim ośrodku medycznym i konsultacji w ośrodku diagnostycznym w Monachium, przygotowanie do genetycznych badań całej rodziny.

Dziecko tymczasem przebywa w szpitalu, ale gdyby ktoś miał jakiekolwiek informacje bądź wcześniejszy kontakt z podobnym przypadkiem, byłbym niezmiernie wdzięczny za podzielenie się doświadczeniem jak dziecku pomóc.

[Basia]

Ja tylko popatrzyłam do Wikipedii. Problemem jest słaba przyswajalność i nieprawidłowy metabolizm miedzi z pożywienia. Być może by się przydało jakieś organiczne źródło miedzi. Na myśl mi przychodzi lucerna lub chlorofilina - zielony barwnik spożywczy otrzymywany z lucerny.
Ale - jak poprawić rzeczywistą przyswajalność miedzi u takich maluszków? Nie wiem...

Padaczkę można próbować leczyć ziołami neuroprotekcyjnymi i przeciwzapalnymi. Nalewka z kłączy piwonii może pomóc (2 krople / rok życia dziecka 2-3 x dziennie), może pomóc wywar z bażyny łyżeczka 2-3 x dziennie, można by zrobić mieszankę wiązówki, wrzosu, bażyny, majeranku i wywarem z takiej mieszanki poić dziecko 1 łyżeczka 2-3 x dziennie.

Poza tym nie mam pojęcia, jak dobrać się do problemu.

Pozdrowienia :-)

[Pragmatyk]

Dzięki Basiu za zwrócenie uwagi na lucernę - ona zawiera nie tylko miedź, ale też spory pakiet enzymów uruchamiających syntezę i wchłanianie jelitowe - to mogłoby zadziałać, ale w jakiej postaci, aby zachować działanie w/w związków? Miksturę z kwitnących szczytów rośliny zaciągniętych miodem można by podawać na bieżąco i ewentualnie zrobić zapas w postaci mrożonek...

[Basia]

Problem z maluchem jest taki, że miód dla dzieci do 2 lat jest niewskazany, bo mają jeszcze niezbyt szczelne jelita i by się jakaś alergia nie przypałętała. Ja bym zmieloną lucernę dokładała do zupy, o ile dziecko już dostaje coś takiego. To jest roślina pastewna, więc toksyczna nie jest, a po przegotowaniu wszystkie ewentualne jajka padną trupem. Z posiłkiem lepiej się będzie przyswajać. Te związki miedzi są w zielonym barwniku, dlatego zupa ma większy sens, niż napar.

Pozdrowienia :-)

[Pragmatyk]

Niemowlak ma 3 miesiące, więc zupki chyba za jakiś czas. Miód odpada (przesłodziłem!) czyli pozostaje przecier ze świeżej rośliny i to też za jakiś czas (myślę, że do tego czasu podawanie dożylne miedzi utrzyma dziecko w stanie niepogorszonym...) Upatruję sporych możliwości nie tylko w samej miedzi, ale przede wszystkim w enzymach i składnikach inicjujących syntezę komórkową... Trudno przewidzieć co, w sytuacji unieczynnienia skomplikowanych procesów metabolicznych, może zadziałać, więc myślę, że warto zadbać aby w miarę nie naruszone ziółko trafiło do organizmu.

Okazuje się że dziecko nie jest karmione piersią, więc na początek naturalny pokarm!