Autor Wątek: Fibromyalgia albo...borelioza?  (Przeczytany 7665 razy)

Offline Borys_HD

  • Nowy
  • *
  • Wiadomości: 36
Fibromyalgia albo...borelioza?
« dnia: Styczeń 01, 2019, 20:01:26 »
Witam,
Pierwszy post, dużo mam tu do czytania ale opiszę pokrótce nasz przypadek.
Moja dziewczyna (Norweżka, mieszkamy w Norwegii) ok. Półtora roku temu dostała ataku migreny. Ma 36 lat teraz. Migreny miała od 16 roku życia ok 6-8x tylko. Szczupła, wysportowana, niezwykle aktywna we wszystkim co robiła, pomocna wszystkim i we wszystkim.
Maj 2017- migrena. Poważna.. z omdlenia i etc. Od tamtej pory migreny co kilka-kilkanaście dni. Najdłuższy okres między to ok.3tygodnie. Wakacje 2017 doszły bóle mięśniowe okolic karku.generalnie cała gorna obręcz. Tak silne że kończyły się migrenami.
Ból głowy praktycznie non stop od tamtej pory. Jesień 2017 wstrzyknieto kortyzon w szyję _ poprawa na 2miesiace .
Badanie na boreliozę na moją prośbę bez efektu dodatniego.
Doszły bóle mięśniowe całego ciała, notoryczne zmęczenie, niemożność wstania z łóżka rano, mrowienia kończyn. Czasem taki ból że musi chodzić o kulach 2dni.
Stwierdzono po roku szukania fibromialgie. 
W lecie na moją prośbę zrobiono ponownie test na boreliozę.ponownue ujemny jednak nie ten też polecany na polskich forach.western blott . Tylko jakiś inny.
Ewidentnie coś jest nie tak i pogarsza się ale lekarze przestali szukać...
Fibromialgia i koniec. A dziewczyna cierpi i znika jej psyche...
Ciągle mi wraca w myślach borelioza ale póki co nie mogę jej zebrać na porządny test do Polski...A leczenie fibro to spacery i spokój...
Migreny to wziewne i zastrzykowe lekarstwo plus setki pyralgin i ibupromow...
Ktoś coś podobnego może spotkał i mógłby pomóc?

Offline nevergiveup

  • Średnio Pisze
  • ***
  • Wiadomości: 140
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #1 dnia: Styczeń 01, 2019, 20:49:10 »
Co dziewczyna wcina na co dzień?

Offline Basia

  • Płytki nurek
  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 10612
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #2 dnia: Styczeń 01, 2019, 22:32:22 »
W Norwegii jest jakaś epidemia fibromyalgii, mam czasem wrażenie, że to jest wersja diagnozy "nie mam zielonego pojęcia".

Jeśli nie ma pozytywu na boreliozę, to nie ma sensu jej szukać na siłę. Tu juz się przewinęła sprawa człowieka tracącego mowę, któremu pewien człowiek powiedział, że na 99% to borelioza i przez kilka miesięcy zamiast neuroprotekcji leciały różne -bójcze nalewki, które spowodowały jeszcze do kompletu ruinę w wątrobie i kiszkach.
Możesz od Janka wziąć jego test olejkowy i zobaczycie, co się stanie. Western Blot i Elisa to testy dające dużo fałszywych pozytywów i fałszywych negatywów, to forma loterii. Niezły jest odczyn Wassermana, ale on wykrywa białka specyficzne dla grupy bakterii, w tym kiły, gruźlicy i boreliozy oraz na przykład dla stwardnienia rozsianego, czyli wskazuje, że jest problem, który powinien obudzić medycynę, jeśli chce chorego odesłać do psychiatry jako hipochondryka.

Nie ma specyficznego i dokładego testu na boreliozę, który by jeszcze pokazał, czy choroba jest aktywna, czy nie lub czy kuracja postępuje prawidłowo, dlatego jest dużo wątpliwości.

Moje propozycje badań dla dziewczyny:
USG naczyń krwionośnych z Dopplerem, by sprawdzić drożność
rezonans magnetyczny by wykluczyć nowotwory i co neurolodzy wymyślą.

Ja wygląda morfologia krwi i badanie moczu dziewczyny? Czy jest anemia?
Jak jest z trawieniem? Czy są zaparcia?

Jeśli kortyzon pomógł, to znaczy, że jest stan zapalny.
Najprostszy i darmowy neuroprotektor, to kompoty z posiekanych zamkniętych szyszek sosnowych. Sosny są praktycznie wszędzie, za wyjątkiem rzeczywiście północnych krańców Norwegii czy wysokich gór. Inny doskonały surowiec, to gałązki bażyny. Możliwe, że trzeba by odgarnąć je spod śniegu, ale trzeba wiedzieć, gdzie szukać.
W handlu (helsekost) są dostępne kwiaty wiązówki, a często też soki i napoje z kwiatów wiązówki.

Od tego zacznijcie.
***

Ogółem nasza służba zdrowia jest, jaka jest, ale norweska statystycznie jest zdecydowanie gorsza, mimo, że ma więcej kasy i lepszy sprzęt. Owszem, są wyjątki, ale... Na dodatek prywatna wizyta u lekarza na prawdę doi kasę, państwowa też nie jest za darmo.

Pozdrowienia :-)

Offline janek

  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 2770
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #3 dnia: Styczeń 01, 2019, 23:42:57 »
Chciałem od razu zaprotestować co do hasła "Jeśli nie ma pozytywu na boreliozę, to nie ma sensu jej szukać na siłę." ale oczywiście nie doczytałem do końca.

Oczywiście można zrobić mój test ale również dowolne inne, jest sens szukania bo testy boreliozowe wychodzą fatalnie, a opisane objawy są podpadające.

Offline alelen

  • Moderator
  • Średnio Pisze
  • ****
  • Wiadomości: 199
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #4 dnia: Styczeń 02, 2019, 02:15:30 »
...albo bartonella? Istnieje wiele chorób odkleszczowych, a i nie zawsze są spowodowane przez kleszcze. Bartonella przez swoje specyficzne zachowanie w organizmie, może wywołać bardzo szeroki zakres dolegliwości.

Co do bólu barku, okładam bark świeżymi liśćmi geranium, albo świeżymi liśćmi topoli. Z migreną poradziłam sobie masażami ołówkiem, ale fakt moje ataki trwały góra kilka godzin, nie kilka dni.

Bardzo szeroki zakres objawów, które trudno zdiagnozować, powodują też nietolerancje pokarmowe i nie tylko.

Tak że trzeba szukać. W poszukiwaniach może pomóc robienie osobistego kalendarza zdrowia z notowaniem dolegliwości, a także co się jadło i ogólnych okoliczności dnia (np stres,wyjazdy,imprezy itd) Z takiego kalendarza czasem mogą wynikać fakty, których nie kojarzyliśmy. Warto też zrobić kalendarz wieloletni. Spojrzenie wstecz, rozpisanie lat od urodzenia i przypisanie do nich wydarzeń związanych ze zdrowiem i okoliczności ich wystąpienia.

Offline Borys_HD

  • Nowy
  • *
  • Wiadomości: 36
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #5 dnia: Styczeń 02, 2019, 09:43:58 »
Dziękuję za odzew
Od stycznia 2018 do teraz je niskoweglowodanowo tzn stara się nie przekraczać 20g na dzień
Je dużo kurczaka, warzyw, zero mąki cukru zwykłego etc.
Czasem pieczemy cis z mąki.migdalowej czy słonecznikowej,  cukier zasyepujemy xylitolrm brzozowym etc
A! Od wielu miesięcy nawracajace zakażenia narz. kobiecych ...nic nie pomaga albo pomaga na tydzień...
Migreny tzn sam atak to może godzina z kilkoma dużymi atakami takimi, że siedzi zwinięta w kłębek płacząc z bólu rozsadzajacej głowy

Pije mało...Ciągle wciskam wodę ale za mało
Wyproznienia raz na 2-3dni, rozne

175cm, 53kg

może te informacje coś pomogą
« Ostatnia zmiana: Styczeń 02, 2019, 09:58:25 wysłana przez Borys_HD »

Offline Borys_HD

  • Nowy
  • *
  • Wiadomości: 36
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #6 dnia: Styczeń 02, 2019, 09:49:41 »
Dodam. Że migreny są najczęściej odpowiedzią na stres, halas etc.
Często wczesniej na 2-3dni cała gorna obręcz sztywna z bólu,  dotknąć nie mogę tak boli kark.bol głowy się nasila i kończy migrena. Dodatkowo pojawia się mrowienie nóg,  palców...nie może spać z bólu nóg...chodzi...napina ...napisanie pomaga chwilowo i gorące kąpiele...aż któregoś dnia ból jest taki że o kulach tylko...

Testy od Janka - mogę prosić o kontakt z informacjami co zamówić i jak zrealizować?

MR gliwy i klatki bylo jesienua robione (norweskie bez kobtrastu) nic nie znaleziono. Fotki mam
« Ostatnia zmiana: Styczeń 02, 2019, 09:51:50 wysłana przez Borys_HD »

Offline janek

  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 2770
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #7 dnia: Styczeń 02, 2019, 09:53:11 »
Koinfekcji to przecież jest multum.

Duży panel odkleszczowy w dr Wielkoszyńskiego kosztuje chyba 6300zł a i tak wielu rzeczy nie obejmuje.
Ten ból głowy w kleszczówkach jest naprawdę najgorszy, wtedy naprawdę przeróżne myśli do głowy przychodzą.

Test - wchodzisz na moją stronę, czytasz i zamawiasz.
Jest sygnaturka na końcu postu.

Offline Borys_HD

  • Nowy
  • *
  • Wiadomości: 36
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #8 dnia: Styczeń 02, 2019, 10:08:19 »
...albo bartonella? Istnieje wiele chorób odkleszczowych...

Byla w Bangkoku w 2013 3tyg, źle znosi ukąszenia pchel od kota,  ma kota.
Muszę poczytać więcej i zamówić jakieś testy, za długo to już trwa i pogarsza się...A lekarze się wypieli...

Offline Basia

  • Płytki nurek
  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 10612
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #9 dnia: Styczeń 02, 2019, 10:11:08 »
Dziękuję za odzew
Od stycznia 2018 do teraz je niskoweglowodanowo tzn stara się nie przekraczać 20g na dzień
Je dużo kurczaka, warzyw, zero mąki cukru zwykłego etc.

Norweskie kurczaki nie są mniej toksyczne, niż polskie. W miarę "dzikie" i tanie mięso, to z owiec. Oczywiście, możecie się dogadać z ludkami, którzy polują, bo mogą mieć w zamrażarce nawet i całego łosia. Jesli jesteście w strefie hodowli reniferów, to też możecie się dogadać z hodowcą.

Jeśli macie jakieś wyniki po norwesku to daj linka do skanu albo wpisz

Cytuj
A! Od wielu miesięcy nawracajace zakażenia narz. kobiecych ...nic nie pomaga albo pomaga na tydzień...

Czyli mamy pad odporności, możliwe, że po przeciwzapalnym kortyzonie, a może niezależnie, chociazby ze stresu.

Moje propozycje:
czopki odkażające: http://rozanski.ch/forum/index.php?topic=4735.msg66203#msg66203
Ten przepis trzeba doświadczalnie doprawić lanoliną, woskiem i masłem kakaowym, by była właściwa konsystencja, i by się nie rozwarstwiało.
To raczej jest prostsza sprawa.

na odporność... W Polsce bym polecała weterynaryjny Immunostim formalnie dla drobiu, ale nie wiem, czy w Norwegii weterynarze go mają. Są w handlu preparaty z różeńca, ale są standaryzowane raczej na pobudzenie.
Ogółem by nie zaszkodziła kurkumina, ale zawsze z tłuszczem.
Jeśli macie u siebie rybaków, to kupcie wątrobę z dorszy i gotujcie tran lub tłustą zupę. Osobiście bardzo lubię gotowanego dorsza z ikrą i wątrobą - rosół wypijam, a resztę zjadam.

w Norwegii w sprawie ziół skontaktujcie się z człowiekiem Rolv Hjelmstad urtekilden@oppdal.com
Nieco dziwny człowiek, ale warto go wysłuchać. Formalnie botanik i zaklina się, że jest już emerytem.

Cytuj
Pije mało...Ciągle wciskam wodę ale za mało

Może wciskaj też rozcieńczone soki z wodą mineralną gazowaną? Nie słodzone fabryczne bąbel-wody, które oni nazywają "mineralvann".

Cytuj
Wyproznienia raz na 2

dokończ, proszę zdanie, ono jest ważne

Pozdrowienia :-)

Offline Borys_HD

  • Nowy
  • *
  • Wiadomości: 36
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #10 dnia: Styczeń 02, 2019, 10:18:08 »
Raz na 2-3dni czasem.
Z reg. po takim czasie problematyczne...czyt. zatwardzenia
Czasem po kawie mniej
Wyników nie mamy..nie dają...ale wszystko ponoć w normie
« Ostatnia zmiana: Styczeń 02, 2019, 10:30:39 wysłana przez Borys_HD »

Offline Basia

  • Płytki nurek
  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 10612
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #11 dnia: Styczeń 02, 2019, 10:51:39 »
Raz na 2-3dni czasem.
Z reg. po takim czasie problematyczne...czyt. zatwardzenia
Czasem po kawie mniej

Czyli kit na jelita z tego, co znajdziecie:
http://rozanski.ch/forum/index.php?topic=3324.0

Cytuj
Wyników nie mamy..nie dają...ale wszystko ponoć w normie

Gadanina... Jeśli dużo jest wyników granicznych, to zwykle będzie do czego się przyczepić.
Po prostu złóżcie wniosek o wydanie wyników i tyle.
W ostateczności wsiądźcie na tani samolot do Polski i tu zróbcie podstawowe badania krwi i moczu bez ichniej łaski.
***

Jeśli chodzi o jadłospis, to nie wiem, czy radykalne obcinanie weglowodanów ma wielki sens, chyba, że jest otyłość.
Pamiętajcie o jajkach, bo zawierają możliwy budulec dla komórek nerwowych.
Jeśli macie, to nie żałujcie sobie wszelkich czarnych jagód. W Norwegii soki z czarnych jagód są w normalnej sprzedaży, też mogą być.

Do rozważenia mieszanka ziołowa na motywach tego:
http://rozanski.ch/forum/index.php?topic=340.msg50008#msg50008

Jeśli USG naczyń mózgowych coś wykaże, to może coś w tym stylu:
http://rozanski.ch/forum/index.php?topic=1718.msg49958#msg49958

Pozdrowienia :-)

Offline nevergiveup

  • Średnio Pisze
  • ***
  • Wiadomości: 140
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #12 dnia: Styczeń 02, 2019, 10:54:38 »
Jak u niej ze snem i reakcją na zimno? Stopy i ręce marzną?

Offline Borys_HD

  • Nowy
  • *
  • Wiadomości: 36
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #13 dnia: Styczeń 02, 2019, 11:10:27 »
Jak u niej ze snem i reakcją na zimno? Stopy i ręce marzną?
Stopy marzna cały czas...co wieczór gorąca kąpiel żeby ogrzać ciało i zmniejszyć ból.
Zmarzlak jest...
Kupiłem koc elektryczny właśnie żeby mogła do ciepłego wchodzić.
Poza tym jakby prąd we wszystkich konczynach i mrowienia

Offline Borys_HD

  • Nowy
  • *
  • Wiadomości: 36
Odp: Fibromyalgia albo...borelioza?
« Odpowiedź #14 dnia: Styczeń 02, 2019, 11:12:03 »
Do Basi
Nie ma otyłości
Była w wieku 13-20lat po tabletkach anty
Teraz wręcz chuda...53kg na
skóra sucha bardzo

Przy wyproznianiu często swieza krew
« Ostatnia zmiana: Styczeń 02, 2019, 11:16:39 wysłana przez Borys_HD »