Autor Wątek: rzadka choroba- NF2  (Przeczytany 40665 razy)

Offline stokrotka

  • Średnio Pisze
  • ***
  • Wiadomości: 152
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #30 dnia: Marca 24, 2014, 22:49:30 »
Wracam z pracy do pracy. Spać koło 24-1 w  nocy. Pobudka o 6, czasami wcześniej.
Dzień zrobił się króciutki. Rehabilitacja , ćwiczenia. Domowe obowiązki. I ziółka: ciąć, mielić, skręcać, zalewać… itd. i chyba dostałam roślinkowego ,,kota”. Jak pogoda sprzyja zabieram córkę i jedziemy do lasu, w pole. Szukamy roślinek.  Podbiał, pokrzywa, pączki topoli, pączki i pędy kasztana, pędy forsycji, pączki sosny, olcha, brzoza- już dojrzewają w  słojach i się suszą. A dzisiaj mimo niesprzyjającej pogody przywiozłam forsycje i taką niepozorną roślinkę...W domu okazało się, że to czosnaczek. Dziękuję Inez i jej czosnaczkowej poezji.
Córka pije trzeci tydzień mieszankę ( bez liczydła, cieszynianki, dzwonka, nachyłka):


Rp NERWIAKI,    WŁÓKNIAKI

1.Nachyłek ,kwitnące ziele   2cz.
2.Chebulowiec                       1cz       
3.Ziele jemioły                       1cz
4.Ziele wrotyczu                    1cz
5.Ziele liczydła leśnego         2cz
6.Kwiat wiązu                        1cz
7.Pączki czeremchy (lub tarniny- białe, nie rozwinięte)  1cz
8.Pędy mamutowca   (lub żywotnika, cyprysu, cedru, daglezji ,sosny nadmorskiej)  2cz       
9.Ziele cieszynianki   (żywca)  1cz 
10.Ziele dzwonka (oboj. którego)  1cz
11.Gałązki klonu z kwiatami, pierwszymi listkami   2cz
12.Pędy forsycji 1cz
13.Ziele bluszczu    1cz
14.Pędy/  owoce cytryńca chińskiego 2cz
15.Pędy psianki słodkogórz 1cz
16.Witania ospała                1cz           
17.Bacopa ( lub wąkrota)  2cz           
18.Neem                             1cz

Jak się czuje?  Są dni lepsze i gorsze. Ale przewaga tych lepszych. Doktor w maju, po operacji powiedział, że trzeba będzie operować następnego guza w listopadzie, najpóźniej przed świętami.
Jest już marzec…
Pozdrowionka.

Offline stokrotka

  • Średnio Pisze
  • ***
  • Wiadomości: 152
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #31 dnia: Marca 31, 2014, 23:55:45 »
Dziś wizyta kontrolna u neurolog. Jest dobrze. Nawet b. dobrze. Powiedziałam o ziółkach, i co córka pije. Nasza doktor jest otwarta na roślinki. Wierzy w ich moc.
Zbieranie ziółek to same plusy: spacery, poznajemy ciekawe zakątki i roślinki. Robimy naleweczki. Na nudę nie narzekamy.
Pozdrawiam.

Offline Basia

  • Płytki nurek
  • Global Moderator
  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 11158
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #32 dnia: Kwietnia 01, 2014, 10:31:33 »
Gratulacje :-)

Offline ink_

  • Nowy
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #33 dnia: Kwietnia 12, 2014, 23:29:24 »
Dieta Kwaśniewskiego potrafi zadziwiająco wzmocnić organizm, odporność, samopoczucie. Może i tu mogłaby coś zdziałać.

Offline Dorunia

  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 669
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #34 dnia: Kwietnia 16, 2014, 00:13:03 »
Potrafi też rozwalić organizm. Ostrożnie to dieta dla wybranych.

Offline stokrotka

  • Średnio Pisze
  • ***
  • Wiadomości: 152
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #35 dnia: Kwietnia 16, 2014, 01:06:46 »
Dieta Kwasniewskiego  ? -o nie. Eksperymenty- nie.

Offline robin

  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 520
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #36 dnia: Kwietnia 18, 2014, 09:20:48 »
No właśnie, lepiej nie przedobrzyć.. znam taką jedną parę co przeszła na optymalną, jemu służyła a jej tak zaszkodziło że skończyło się szpitalem.
Cieszę się że ogólnie jest ok:)

Offline stokrotka

  • Średnio Pisze
  • ***
  • Wiadomości: 152
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #37 dnia: Czerwca 28, 2014, 08:25:24 »
Jak się czuje córka?
Tydzień termu byliśmy u neurochirurga. Powiedział, że na razie operacja jest niepotrzebna. Karolina czuje się dobrze. Są zaburzenia równowagi... Możemy jechać na tygodniowy urlop- Kotlina Kłodzka, góry stołowe. Celem jest Szczeliniec i Błędne Skałki. Niemal co roku wspina się na kochany Szczeliniec i chodzi po labiryncie Błędnych Skałek. Ale tym razem doktor odradził- za wysoko, zbyt duży wysiłek, może kolejką górską wjechać na inny szczyt ? Kolejką ? To bez sensu. Doktorze, być tak blisko i nie wejść ?
Mamo, dopóki chodzę to muszę pokonać chorobę. Proszę! Wahałam się. Na Szczeliniec nie ma drogi dla auta. Karetka nie dojedzie. Tylko pieszo po 600 schodach do schroniska. Zamówiłam w schronisku ewentualny nocleg. Do plecaka to co niezbędne-przede wszystkim leki + zioła szwedzkie, łuskiewnik, mieszanka na epi i…sekator.
Wyruszyliśmy na szlak o godz.9 i ,,już” o 17.20 byliśmy na mecie :). Szliśmy długo. Z przerwami. Niemal bez zadyszki. Żeby coś zobaczyć musi się zatrzymać. Najgorsze odcinki to po głazach, korzeniach, gdzie nie było poręczy i wąskie niskie szczeliny. Czasami na czworakach bo na ugiętych nogach nie dała rady.  Podziwiałam córkę. Przeszła śliskie, strome schody, krokiem dostawnym, asekurowana przez tatę. Wszyscy nas mijali, jakby pędzili na czas, zadyszani. Czy oni widzieli te maleńkie, cudowne sosenki na głazach? Korzenie oplatające skały? Skałki o przedziwnych kształtach, nie tylko te opisane.
Córka przeszczęśliwa mimo zmęczenia. Nie miała żadnego ataku, a tego się obawiałam. Może to kieliszeczek ( Arte-nie usztywniam się) mieszanki EPI i łuskiewnika, i psianki przed wyjściem ? 
I jeszcze coś: moje kolana nie bolą! Po tylu schodach ! (razem ok. 1600)To pewnie wypity bez usztywniania kieliszeczek psianki i filiżanka naparu z wrotyczu. Dlaczego akurat to ? Nie wiem. Maiłam ochotę na te ziółka.

Od 1 lipca będzie piła trzeci raz mieszankę na nerwiaki, ale już w pełnym składzie.
Otrzymuje naturalną wit C, koenzym Q10, tran+D3

http://www.youtube.com/watch?v=uin8dHPKgw0
http://pl.wikipedia.org/wiki/Szczeliniec_Wielki
« Ostatnia zmiana: Kwietnia 30, 2016, 16:02:17 wysłana przez stokrotka »

Offline leo

  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 1584
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #38 dnia: Czerwca 28, 2014, 18:54:23 »
Stokrotko - ciepło się robi po lewej stronie jak się takie coś czyta :-) - tak trzymać.
Tutaj:  http://www.nowotwory.lekiznatury.net.pl/dca.html  jest o nowości z ostatnej dekady - wydaje mi się Was też dotyczącej.W skrócie: we wszystkich rodzajach nowotworów komórki nowotworowe pracują na innym metabolizmie, przy wyłączonych mitochondriach (takie komórkowe źródła energii). Tutaj jest opisane jak naukowcy z Alberty uruchomili te mitochondria ponownie i jakie były tego efekty. Może Wam też się to spodoba?

Offline pawelkrakus

  • Nowy
  • *
  • Wiadomości: 12
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #39 dnia: Czerwca 28, 2014, 23:53:47 »
Bardzo Wam współczuję, teraz gdy sam walczę z pewną bezsilnościa potrafię zrozumieć. Na szczęście są tutaj Osoby z wielkim sercem które swoją wiedzą a przede wszystkim zaangażowaniem dają nadzieje i siłę do walki. Tak mi przyszło do glowy że ciocia chora na stwardnienie rozsiane leczyla się uzadleniami pszczół a w stanach potwierdzono że jad pszczół pobudza połączenia nerwowe w muzgu.
Życzę Wam bym nadszedł dzień kiedy choroba minie bez śladu

Offline leo

  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 1584
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #40 dnia: Czerwca 30, 2014, 07:26:25 »
Co do mitochondriów: http://www.imma-polska.pl/medycyna-mitochondrialna-zastosowanie.html
Stokrotko - przeczytaj - ważne.

Offline stokrotka

  • Średnio Pisze
  • ***
  • Wiadomości: 152
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #41 dnia: Lipca 02, 2014, 22:58:28 »
Leo, dziekuje. :)
Doktor na zajęciach z parazytologii mówił o antyoksydantach Wit C, Koenzym Q10, E.
Córka oprócz ziół otrzymuje naturalną wit C, E, tran + D3, koenzym Q10.
Czuje się naprawdę dobrze :)


Offline ewula K

  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 1638
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #42 dnia: Lipca 03, 2014, 00:02:44 »
Mam pytanie:
który koenzym Q10 polecacie? Czy każdy jest dobry?
Interesuje mnie ten temat, bo czytałam o badaniach, w których stwierdzono, ze osoby z nowotworami mają niedobór tego koenzymu.
Pozdrowienia
Ewa

Offline leo

  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 1584
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #43 dnia: Lipca 03, 2014, 08:19:20 »
Ewo - pokop na tej stronce o medycynie mitochondrialnej w dziale baza wiedzy - tam są świetne artykuły poparte linkami do literatury, są też opisy produktów.
Stokrotko - wg informacji na tej stronce wydaje mi się, że chorobę Twojej córy można zakwalifikować do chorób mitochondrialnych. Twoje opisy i podawane na tej stronce są zbieżne. To mogłoby wprowadzić nową jakość do leczenia córy. W opisach NF2 przewija się: nieznana przyczyna, nie wiadomo jak leczyć. Tutaj opisany mechanizm - zbieżny z tym co się dzieje u córy sugerowałby nową taktykę - działania w kierunku wspomagania mitochondriów - Q10 w dużych ilościach, L-karnitynę, B3, cynk, magnez i inne mikroelementy. Poczytaj w bazie wiedzy artykuły o Q10, nowotworach i inne.
To co piszę potraktuj jako trop. Może warto byłoby poszukać dojścia do lekarza z tej specjalizacji? Jeżeli rzeczywiście tak byłoby, znana byłaby przyczyna choroby, moglibyście uruchomić leczenie przyczynowe, a nie jak do tej pory - objawowe.
« Ostatnia zmiana: Lipca 03, 2014, 09:53:09 wysłana przez leo »

Offline ewula K

  • Dużo Pisze
  • *****
  • Wiadomości: 1638
Odp: rzadka choroba- NF2
« Odpowiedź #44 dnia: Lipca 03, 2014, 13:26:30 »
Leo,
świetna strona...teraz dopiero po Twoim wpisie zauważyłam dział "baza wiedzy" :)
Dziekuję
Ewa